Home Steun met een hart Wat is ALS Wat is ALS? Diagnose Leven met ALS Varianten PLS en PMA Erfelijkheid van ALS Revalidatie Tips Fysiotherapie pALS Kinderbrochures Voeding bij ALS Over de ALS Liga Wie zijn we? Wat doen we? Missie en visie Opvang / PAB ALS-plooifolders Brochures ALS Mobility & Digitalk Hulpmiddelen Proeftuin ALS Digitalk Soft. hulpmiddelen Assistieve technologie Actueel ALS-onderzoek ALS-trials ALS in de Media ALS-publicaties Nuttige artikels Nieuwsbrief Interactief Forum Lotgenotencontact Sociale media/website Varia Column ALS-video's Fotoalbum Activiteiten Resultaten Literatuur Vorming Aanvragen FOD Spoedprocedure PAB Links Contact Adressen Route Medische contacten Registreren Steun met een hart

ALS-trials Hebt u ooit overwogen mee te doen aan een trial (studie) en zo bij te dragen aan medisch onderzoek? Wat u over het deelnemen aan een klinische studie moet weten - Klik hier Klinische studie - Informatie voor de patient (BeCRO).pdf Info experimentele studies Klinische trials VEGF studie In december 2008 is de eerste patiënt gescreend voor de VEGF studie. VEGF (Vascular Endothelial Grown Factor) is een neurotrofe factor voor motorneuronen en stimulator van neurogene stamcellen. Dit product wordt intracerebroventriculair toegediend door middel van een geïmplanteerde katheter en SynchroMed II pomp. Dit is een fase I studie, met als doel na te kijken of dit product veilig en goed verdragen wordt bij mensen. Deze studie bestaat uit 2 delen. Deel A: waarbij aan 8 patiënten oplopende dosissen VEGF werden toegediend (0.2 µg per dag tot 2 µg per dag). Deel B: hierin werden 10 bijkomende patiënten behandeld in UZ Leuven. De eerste 3 maanden werd of placebo of 0.8 of 2 µg VEGF per dag toegediend. Deze studie is reeds afgerond. De resultaten worden verwacht in de loop van 2012. VEGF vervolgstudie Alle patiënten van de VEGF studie kregen nadien actief product. Op dit moment loopt de vervolgstudie, alle patiënten zijn gerecruteerd. Patiënten die geïncludeerd werden blijven levenslang VEGF toegediend krijgen. De studie loopt tot eind 2013. Deze studie wordt uitgevoerd onder leiding van Prof. Dr. Wim Robberecht, diensthoofd neurologie, en Prof. Dr. Philip Van Damme. Update december 2011: De inclusieperiode is afgesloten en de vervolgstudie is lopend. Eerste resultaten worden over 12? maanden verwacht.   NOG112264: een fase II studie met ozanezumab in amyotrofische laterale sclerose Ozanezumab is een monoclonaal antilichaam gericht tegen NOGO-A ontwikkeld door de firma GlaxoSmithKline (GSK). NOGO-A is een eiwit met negatief effect op de uitgroei van axonen. Genetische uitschakeling van NOGO-A heeft een gunstig effect op het ziekteverloop in het muizenmodel van ALS (mutante SOD1G86R muis) en de expressie van NOGO-A in de spier neemt toe bij patiënten met ALS. Gehoopt wordt dat de bezenuwing van de spier verbetert door inhibitie van NOGO-A met ozanezumab, door afname van de retractie van axonen ter hoogte van de neuromusculaire junctie of stimulatie van de reïnnervatie. In deze studie wordt de tolerantie en het effect van ozanezumab bestudeerd in een multicentrische, dubbelblinde, placebo-gecontroleerde gerandomiseerde studie. Patiënten met ALS die minder dan 30 maanden last hebben van krachtsverlies komen in aanmerking voor deelname aan deze studie. Na een screeningsperiode die tot 4 weken kan duren, zullen patiënten die aan alle inclusievoorwaarden voldoen behandeld worden met tweewekelijkse infusies van ozanezumab (aan een dosis van 15 mg/kg) of placebo (50% kans om actief product of placebo te krijgen). Wereldwijd kunnen er 294 patiënten deelnemen. Veiligheidshalve worden in een eerste deel (deel A) van de studie slechts 20 patiënten wereldwijd ingesloten. De inclusieperiode voor deel A is reeds afgelopen. Na een evaluatie van eventuele nevenwerkingen gaat het tweede deel (deel B) van start, waarbij patiënten die deelnemen tweewekelijkse infusies zullen krijgen gedurende 48 weken. Naar alle waarschijnlijkheid zal dit deel B van start gaan in juni 2013. We houden u verder op de hoogte.   Maandelijks worden de volgende studiegeneesmiddelen en technieken, gesponsord door firma’s of academische onderzoeksinstituten, via officiële websites nagekeken. Zo hopen we aanvullende informatie te vinden over recente voortgang in klinische studies Anti-Nogo-A (ozanezumab) GlaxoSmithKline Antisense ISIS Pharmaceuticals Arimoclomol CytRx Corporation Autologous Mesenchymal Stem Cell Therapy Mayo Clinic and BrainStorm Cell Therapeutics Ltd. Hadassah Medical Organization, Royan Institute Iran Bone Marrow-Derived Stem Cells TCA Cellular Therapy LLC and Corestem and universities CoQ10 Columbia University Edaravone Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation Electrical Imped Myography Convergence Medical Devices GM604 Genervon Gilenya Novartis human spinal cord stem cells Neuralstem Inc. and Terni Hospital Mexiletine NEALS NeuRX DPS Synapse Biomedical NIV Montreal Chest Institute and ResMed NOGO-A GlaxoSmithKline Pyrimethamine Weill Medical College Rasagiline Kansas University sNN0029 (VEGF165) Newron Tirasemtiv CK-2017357 Cytokinetics Inc. CK-2127107 Cytokinetics Inc. Deze lijst wordt maandelijks up-to-date gebracht   Meer onderzoeksartikels kan u vinden in het gedeelte ‘onderzoek’ van onze website. Indien u of iemand in uw familie of vriendenkring interesse heeft in deelname aan klinische studies kan u altijd contact opnemen met het secretariaat NMRC 016/34 35 08 , u wordt dan doorgeschakeld met de juiste persoon. Klik hier voor meer informatie: Neurology-KU leuven Over alle studies vindt u ook meer informatie op www.clinicaltrials.gov Webinar research, ALS symposia, ALS Untangled, ALS-gerelateerde genen - Klik hier

ALS Liga Belgie vzw | webdesign: IWIS b.v.b.a.