Computer opent deuren...
← ga terug naar Computer opent deuren
29-10-2009
Computer opent deuren naar communicatie voor vrouw met ALS.
Catherine Wolf zit in haar rolstoel, onbeweeglijk, haar stilte enkel verstoord door het zachte sissende geluid van de ventilator die lucht in en uit haar longen forceert.
Amyotrofische Laterale Sclerose, ook gekend als ALS, een fatale neuronmusculaire ziekte gekarakteriseerd door progressieve spierverzwakking, beroofde haar lang geleden van haar bekwaamheid om te spreken of eender welk deel van haar lichaam te bewegen.
Maar wanneer een helper een toestel met draden op haar hoofd plaatst dat lijkt op een Spandex badmuts, is Wolf in staat om haar noden te communiceren, een conversatie te houden en zelfs poëzie te schrijven – en dat alles zonder één spier te bewegen.
Het experimentele toestel is een hersen-computer interface, of BCI – een wirwar aan elektrodes die vastgemaakt zijn aan het hoofd van de gebruiker. De elektrodes nemen signalen op van de hersenen die dan naar een versterker gestuurd worden en verwerkt worden door een computer.
Het toestel leest niet echt gedachten; te meer laat het mensen toe om de elektrische signalen van de hersenen te gebruiken om de bewegingen van een cursor op een computerscherm te beheren.
Door de cursor te laten wijzen naar een symbool, letter of woord, kunnen mensen zoals Wolf, die geen enkel deel van hun lichaam kunnen bewegen, communiceren met de wereld.
Wolf is één van de 3 patienten in het Center for Rehabilitation Technology in het Helen Hayes Hospital die het toestel testen als deel van een onderzoeksstudie uitgevoerd door het Wadsworth Center, een publiek gezondheidslaboratorium van de staat in Albany.
Voor onderzoekers zoals Theresa Vaughan, één van een groep van wetenschappers aan Wadsworth die al jaren experimenteren met hersen-computer interfaces, is het hebben van een zwaar invalide persoon die het toestel gebruikt in een huiselijke omgeving, een kans om te ontdekken of het thuis succesvol kan gebruikt worden.
"We weten dat het werkt in het laboratorium,” zei Vaughan terwijl ze keek hoe Valentyna Chernyayeva, een thuisverzorgster, het BCI systeem opzet in de huiskamer van Wolf. “Nu moeten we weten of het thuis kan gebruikt worden door mensen die hiervoor geen speciale opleiding hebben gekregen.”
Maar voor Wolf, een voormalig IBM wetenschapper die vóór haar ziekte haar verplichtte om te stoppen, onderzoek deed in het gebied van mens-computer interactie, geeft deze lijvige muts met zijn wirwar aan draden hoop dat ze zal blijven kunnen communiceren zelfs nadat de ziekte haar berooft van de weinige beweging die ze nog heeft.
Een zoutoplossing wordt in de schedel van Wolf gesmeerd om de machine in staat te stellen om de elektrische signalen die door haar hersenen worden gezonden te lezen. Letters verschijnen op een computerscherm en een licht brandt bij elke letter. Om het toestel te gebruiken, moet Wolf haar gedachten concentreren op de letters die ze wil selecteren.
Om zeker te zijn dat het toestel haar hersensignalen accuraat leest, verschijnt voor Wolf een testwoord op het scherm dat ze moet repliceren: “rivier”.
Wolf kijkt naar het scherm, en eerst verschijnt een R, dan een I, gevolgd door VIER.
De 63-jarige Katonah inwoner wendt zich dan tot haar favoriete tijdverdrijf: poëzie.
"De kloven in mijn vaders hand komen in de winter uit. Beekjes bloed stromen over zijn hangen.”
De woorden verschijnen op het computerscherm, zelfs zonder dat Wolf ook maar beweegt.
Ze fixeert haar aandacht terug op het scherm en kijkt terwijl de letters voor haar knipperen.
“Ik ben quadriplegisch maar ik kan typen, dankzij het Wadsworth Center en het Helen Hayes Hospital," zei Wolf, gebruik makend van het BCI om letters te identificeren op een keyboard die dan vertaald werden in geluid.
Het BCI systeem is nog altijd een werk dat aan de gang is. Wolf weet dat haar ervaringen de onderzoekers zullen helpen om het voor anderen gemakkelijker te maken in gebruik.
"Nu werkt het Wadsworth team aan het verbeteren van de basistechnologie, die … traag maar accuraat is” zei ze via e-mail.
Ze hoopt dat de volgende stap voor onderzoekers is, dit te integreren in het Windows besturingssysteem en eigenschappen toe te voegen die het zullen laten opereren met programmes, waaronder email en een web browser.
Wolf kan nog altijd haar ogen en 1 gezichtsspier bewegen. Die ene spier aan haar wenkbrauw stelt haar in staat om een infrarood schakelaar te gebruiken die een computerkeyboard aanstuurt – dat haar toelaat om te typen op een computerscherm en haar toegang geeft tot email.
Maar ze weet dat naarmate haar ziekte vordert, ze misschien de controle over haar oogbeweging en haar ene functionerende gezichtsspier zal verliezen.
"Mijn doel voor haar is het gebruiken van hulptechnologie om haar niveau van onafhankelijkheid te behouden en haar mogelijkheid om te communiceren en toegang te krijgen tot een computer zo lang mogelijk te bewaren,” zei Debra Zeitlin, directeur van het Center for Rehabilitation Technology in Helen Hayes, een staatsrevalidatie ziekenhuis.
De technologie heeft Wolf in staat gesteld om een connectie met de wereld te behouden sinds haar eerste diagnose in 1997.
Maar Zeitlin weet dat op een bepaald punt al de technologie die nu beschikbaar is, niet langer van nut zal zijn voor Wolf en anderen in de laatste fases van ALS.
"We proberen ook een oplossing te vinden voor onze patiënten,” zei ze. “We geven nooit graag op.”
Zeitlin had gehoord over het hersen-computer interface werk aan Wadsworth en contacteerde het centrum om te zien of het ter beschikking kon worden gesteld van Wolf en andere patiënten.
Zij en 2 andere mensen in gevorderde fases van ALS werden in maart uitgerust met het BCI toestel.
Onderzoekers willen een grotere studie doen. Bovenop het helpen van ALS patiënten, hopen ze dat het BCI gebruikt kan worden door mensen het “ingesloten” syndroom hebben – een aandoening veroorzaakt door een hersenstam beroerte – alsook door mensen verlamd door ruggenmergschade.
Experimentele toestellen zoals de BCI systemen geven hoop aan mensen met ziektes die ernstig de mogelijkheden limiteren om te communiceren, zei Sharon Matland, vicevoorzitter van patiëntdiensten voor de ALS Association, een nationale advocatengroep.
De groep volgt de vooruitgang van verschillende onderzoekers die BCI systemen ontwikkelen.
"Het doel is om BCI naar de mensen te brengen, als ze geen enkele beweging meer hebben,” zei ze. “Dat is één van de grootste angsten van mensen met ALS – dat ze al hun mogelijkheden tot communicatie zullen verliezen.”
Wolf rekent op het BCI systeem om haar een stem te geven.
"Ik denk dat de hersen-computer interface nu bruikbaar is als een onderzoeksprototype voor mensen die geen andere mogelijkheid tot communicatie hebben,” zei ze via e-mail. “Wat is menselijker dan de mogelijkheid tot communicatie?”
Vertaling: Joke Mulleners
Bron: ALS Independence
